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Alicia Chamorro es enfermera y a través de sus cuentos busca acompañar a niños ingresados en cuidados paliativos. Tras realizar un proyecto piloto con grandísimos resultados, ahora se topa con el problema de financiación. Ha presentado su trabajo en el Congreso Internacional de Enfermería y ha contado delante de enfermeras de todo el mundo cómo esta iniciativa ha repercutido muy positivamente en multitud de niños.

¿Por qué decidió presentar esta comunicación al Congreso del CIE 2017?

“Cuéntame algo que me reconforte” es una iniciativa para acompañar a niños y sus familias en cuidados paliativos pediátricos a través de la ficción. He escrito historias personalizadas para ellos y junto a un equipo de profesionales: músicos, técnicos de sonido, locutores y actores, las hemos grabado en audio convirtiéndolas en algo mucho más palpable y envolvente. Aunque estas historias no hablan de ellos, sí provocan una identificación gracias a convertir en literatura elementos, rasgos o preferencias propias y únicas de cada familia. La especialidad de cuidados paliativos está aún en desarrollo, necesita mucho más apoyo institucional, más formación específica para los profesionales, más conciencia social. Los niños también se mueren. Aunque muy pocos quieren oír hablar de eso, es una realidad innegable. En España fallecen más de 3.000 al año.

Háganos un resumen sobre su comunicación

He explicado, entre otras cosas, en qué consiste este proyecto, cuáles fueron los protocolos diseñados, las dificultades que me encontré asociadas a la fragilidad e imprevistos clínicos propios de estos pacientes, y el impacto conseguido en el acompañamiento en la enfermedad terminal, despedida en las horas finales de vida del niño y el duelo posterior.

Además, al implicar a los hermanos participantes, hemos conseguido sacarlos del grupo de “los grandes olvidados”, hacerles partícipes de algo que ha dado evasión, un respiro al sufrimiento y hasta momentos de felicidad a toda la familia, sentirse útiles e importantes.

¿Por qué cree que es importante que este proyecto lo conozcan otros países?

Porque es un proyecto que funciona, porque acompaña y reconforta, porque es un descubrimiento demasiado grande como para que solo dependa de mí y las familias que yo pudiera abarcar. Quiero soñar a lo grande, pensar que pueda crecer, no solo a nivel local, sino mundial.

¿Qué significa para usted poder presentarlo en el Congreso de Barcelona?

Además de recompensar mi vocación investigadora, las posibilidades de que otros puedan hacer suya esta idea y hacerla crecer y crecer, también nos aporta un foro importantísimo de visibilidad. Actualmente estamos buscando fondos para poder hacer de “Cuéntame algo que me reconforte” una realidad sólida, un servicio que ofrecer a las familias que lo necesitan. Nosotros solos no podemos continuar.

Ángel M. Gregoris

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